Apoiamos famílias e pessoas com Síndrome de Prader-Willi em todo o país
A APPW promove o desenvolvimento, a autonomia e a inclusão de pessoas com a Síndrome, caminhando lado a lado com as suas famílias.
Quem somos
A APPW – Associação Portuguesa de Prader-Willi tem como missão apoiar famílias e pessoas com a Síndrome, promovendo o desenvolvimento e autonomia, ajudando-os a viver de forma independente e inclusiva.
A APPW integra os órgãos sociais da RD Portugal – União das Associações das Doenças Raras de Portugal, reforçando o compromisso institucional com políticas inclusivas no contexto das doenças raras em Portugal.
Saber mais sobre a APPWEnvolve-te
Junte-se à APPW para apoiar famílias afetadas pela Síndrome e ajudar a promover a inclusão.
Missão
Promover a qualidade de vida, a autonomia e a inclusão social das pessoas com a Síndrome.
A Pradi e o Willi
Duas mascotes cheias de personalidade que acompanham a APPW em eventos e ações de sensibilização — a lembrar, com um sorriso, que cada peça do puzzle importa.
Pradi
Carinhosa e atenta, a Pradi é o abraço que aquece qualquer evento da APPW.
Willi
Curioso e bem-disposto, o Willi lembra a todos que a diferença também se celebra.
O que é a Síndrome de Prader-Willi?
A Síndrome de Prader-Willi é uma condição genética rara que causa apetite constante, défices cognitivos, hipotonia muscular e dificuldades emocionais.
Saber maisA Síndrome de Prader-Willi é uma condição genética rara não hereditária causada pela ausência de expressão dos genes do locus 15g11.2 herdados do cromossoma paterno. Causa apetite constante e défices cognitivos. Com apoio e tratamento adequado, é possível melhorar a qualidade de vida. O diagnóstico precoce é essencial para o desenvolvimento saudável.
A APPW foi criada em 2007 por pais de crianças com a Síndrome de Prader-Willi, com o objetivo de apoiar as famílias e incentivar a autonomia das pessoas com esta condição. Conta com uma equipa multidisciplinar que desenvolve eventos, workshops e disponibiliza recursos e apoio individualizado. O trabalho da associação é sustentado por contribuições e doações, fundamentais para dar continuidade à sua missão de promover a inclusão e o bem-estar de todos os envolvidos.
Principais áreas de atuação
RD Portugal — União das Associações das Doenças Raras
A RD Portugal é uma federação sem fins lucrativos que tem como objetivo defender e promover os direitos das pessoas com doenças raras e/ou deficiência associada, bem como das suas famílias, promovendo a sua inclusão social e reduzindo desigualdades e discriminação.
A APPW – Associação Portuguesa Prader-Willi integra os órgãos sociais da RD Portugal, contribuindo ativamente para o desenvolvimento de projetos conjuntos mais coesos, eficazes e representativos. Enquanto entidade de referência no apoio a pessoas com Síndrome de Prader-Willi, a APPW reforça o compromisso institucional com políticas inclusivas e sustentadas no contexto das doenças raras em Portugal.
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Parcerias e Rede
Trabalhamos com parceiros especializados para dar uma resposta completa às famílias.
Notícias recentes
Perguntas frequentes
Respostas às questões mais colocadas sobre a Síndrome de Prader-Willi e sobre o trabalho da APPW.
Embora não exista cura, tratamentos como a administração de hormonas de crescimento e apoio pedagógico-psicológico ajudam a melhorar o desenvolvimento físico, cognitivo e emocional dos indivíduos com a síndrome.
Pode ajudar tornando-se associado, participando em eventos, fazendo doações ou contribuindo com o seu tempo como voluntário para promover a inclusão e o bem-estar das pessoas com a Síndrome de Prader-Willi.
Os principais desafios incluem a sensação constante de fome, dificuldades cognitivas, hipotonia muscular, alterações emocionais e comportamentais, além de complicações relacionadas à alimentação e à saúde.
A APPW oferece apoio através de encontros, workshops, recursos informativos, apoio direto e eventos sociais, promovendo a inclusão e a autonomia dos indivíduos com a síndrome.
A Síndrome de Prader-Willi é uma condição genética rara causada por uma alteração no cromossoma 15, afetando o hipotálamo e provocando apetite constante, défices cognitivos e dificuldades emocionais.
Momentos APPW
Galas, campos de férias e momentos de pura alegria — a vida da APPW em imagens.
Histórias reais
"O meu filho Pedro Ricardo sempre me disse que ia conseguir e nunca deixou que a sua condição o definisse. Um orgulho!"
Carla Gomes"O meu filho, com síndrome de Prader-Willi, é um exemplo de força e determinação, todos os dias ele nos ensina o verdadeiro significado de amor incondicional e superação."
Célia Círiaco"Ver a sua força, as suas conquistas e o quanto ele supera desafios inspirou-me a querer fazer parte de algo maior."
Filipa Costa
Fale connosco
Estamos disponíveis para esclarecer dúvidas e ajudar famílias em todo o país.
- info@appw.pt
- +351 910 311 870
- R. Flores 13, 2725-659 Mem Martins